서울시 공공재활전문병원 건립을 요청합니다.


  안녕하세요. 중증중복뇌병변장애인부모회 회장 이정욱입니다. 저희 부모회는 선천성 또는 영유아기에 발생한 뇌병변장애와 함께 뇌전증, 지적, 지체, 시각, 청각, 언어, 섭식, 수면 장애와 희귀성 난치 질환 등을 중복으로 가지고 있는 자녀를 둔 장애인 부모의 모임입니다. 저희 딸도 생후 1개월 때 발생한 뇌손상으로 심한 장애가 발생하여, 일상적인 활동은 물론 생존에 꼭 필요한 씹기, 삼키기, 호흡의 어려움 등으로 24시간 보호자의 돌봄이 필요한 장애인입니다. 딸의 재활을 위해 온가족이 고군분투한지 어느덧 24년의 시간이 흘렀습니다. 한창 친구와 연인을 사귀며 멋을 내고 다닐 나이에 24시간 남의 도움을 받으며 휠체어에 의지해 살아가는 딸아이가 안쓰럽지만, 그래도 늘 밝은 미소로 엄마 곁에 있어주는 것만으로 큰 행복이라 여기며 하루하루 감사한 마음으로 살아가고 있습니다.   
 
  그러나 20여 년 간 오로지 장애 아이의 돌봄과 재활치료 속에 노후대책은 생각조차 못하고, 덩치가 커진 자녀를 하루에도 몇 십번 안고 옮기는 동작으로 온몸에 근골격계질환을 항상 달고 살아가고 있습니다. 일반 가정에선 아주 사소한 의식주조차 장애 아이를 키우는 가정에겐 하나하나가 전쟁과도 같이 어려운 일들입니다. 또한 집안의 모든 일들이 장애 아이를 중심으로 돌아가니 가족 간에 불화와 비장애 자녀의 소외가 발생하기도 합니다. 그래도 이러한 일들은 충분히 견뎌낼 수 있습니다. 하지만, 나이 들수록 제때에 필요한 재활치료를 받지 못하여 온몸이 틀어지고, 척추가 복부 내장을 밀어내며 생명의 위험을 일으키는 지경에 이르는 딸아이의 모습을 보면 점점 속이 타들어 가기만 합니다. 재활난민이라는 말 들어보셨죠? 그게 우리 가족 이야기입니다. 어릴 때부터 재활 병원을 찾아 전국을 떠돌아 다녔지만 치료 받을 수 있는 곳은 늘 부족하였고, 특히 아이가 청소년이 되자 영문도 모른 채 문전박대 당하기 일쑤였습니다. 전국에서 청소년을 전문적으로 재활치료 하는 병원은 서울 은평구의 모병원이 유일하며, 안타깝게도 다른 병원들은 돈이 안 된다며 청소년 재활 문제를 외면하고 있습니다. 그러다 보니 장애청소년은 치료를 받고 싶어도 2~3년 이상 기다려야 하며, 치료를 시작하여도 불과 수개월 밖에 받을 수 없습니다. 청소년기는 급격한 신체발달로 척추측만, 고관절 탈구, 근력 쇠퇴 등의 문제가 발생되어 집중적인 재활 치료가 보다 더 필요한 시기이지만 도무지 갈 곳이 없습니다. 청소년기 이후의 장애 아동의 삶은 가족이 오롯이 감당해야하는 몫이며, 국민소득 3만불 시대 선진국이라 하지만 아직까지도 장애인을 위한 사회 안전망은 전무하다 해도 과언이 아닙니다. 
 
  아이들 뿐 아니라 중도장애를 겪고 재활을 요하는 성인들의 경우도 마찬가지입니다. 재활에도 골든타임이 있다는 것은 누구나 공감하는 사실입니다. 골든타임 안에 체계적인 계획에 따라 재활 치료하는 것이 중요하지만, 뇌·척수손상질환자의 경우 연평균 4.7회 병원을 찾아 떠도는 재활난민 생활을 하고 있습니다. 한 가정의 가장이 중도장애를 겪게 된다면 그 파급력은 상상 이상입니다. 배우자와 자녀는 간병에 올인 해야 하고, 재활치료가 길어질수록 경제력 또한 바닥을 드러내게 됩니다. 환자는 하루 빨리 재활을 마치고 가정과 일터로 돌아가는 것이 최우선 과제입니다. 하지만 우리나라 재활 환자의 사회복귀율은 22.4%로 미국 67%, 호주 78%에 비해 매우 낮으며, 가정복귀율과 산재근로자의 직업복귀율도 선진국의 절반 수준도 안 됩니다. 이미 초고령화 사회로 진입한 현실에서 노동력 창출이라는 과제도 어쩌면 재활치료의 혁신으로 선진국 수준의 사회복귀율이 된다면 해결할 수 있는 하나의 방안이 될 것입니다.  
 
  장애는 남의 일이 아닙니다. 장애인의 95%가 후천적 장애인인 만큼 장애 문제는 우리 모두가 준비해야 하는 큰 숙제입니다. 서울에는 약 40만 명의 장애인이 살고 있습니다. 전국에서 면적에 비해 가장 많은 수라고 합니다. 천만 명이 살고 있는 서울에 많은 병원이 있지만 재활을 전문으로 하는 병원은 너무나 부족합니다. 게다가 재활병원은 주로 급성기 환자를 치료하는 종합병원과 만성기 환자를 위한 요양병원이 대부분이며, 가장 중요한 회복 시기에 가정과 사회로 복귀를 돕는 전문적인 재활을 하는 곳은 턱없이 모자랍니다. 이처럼 재활병원은 낮은 수가 때문에 돈이 안 된다는 이유로 민간에서 외면하여 과소 공급되고 있습니다. 그러나 서울에는 지역 장애인을 관리할 공공재활병원이 한 곳도 없습니다. 또한 서울시 13개 시립병원 중 재활의학과가 개설된 병원은 7곳뿐이며, 전 연령을 대상으로 생애주기별 재활서비스를 제공하는 시립병원은 전무합니다. 최근 권역재활병원이 전국에 9곳이 들어서고 있지만, 이러한 실정임에도 불구하고 서울은 제외되었습니다. 서울은 수도권이라는 이유로 장애인 문제는 오히려 역차별 받고 있습니다. 
 
  장애인에게 재활치료는 생존의 문제입니다. 아울러 장애인 복지의 시작이며 근간입니다. 재활의료의 양적, 질적 공급의 확대 없이 장애인 복지를 논한다는 것은 넌센스입니다. 더 많은 사람이 제때에 필요한 치료를 돈 걱정 없이 받기 위해선 지자체가 중심이 되어 수익에 목매지 않는 공공재활병원을 세워 운영하는 것만이 유일한 해답입니다. 재활의료 정책 목표로 복지부는 지역사회중심재활(Community Based Rehabilitation)을, 서울시는 서울케어를 이야기합니다. 이러한 정책 목표의 성공을 위해서는 공공재활전문병원이 반드시 필요합니다. 장애인이 가정과 사회로 복귀하여 함께 살아가는 사회를 만들기 위해서는 재활병원이 지역사회 내 구심점 역할을 하면서 다양한 공익적 사업을 수행해야 합니다. 서울에 소수의 민간 재활병원들이 있지만 저희와 같은 중증장애인의 평생 관리를 책임지고자 하는 병원은 거의 없습니다. 단순한 재활치료를 넘어 평생 동안 삶과 건강을 책임지고, 장애인 가족을 함께 케어해주는 일은 민간에서 할 수 있는 일이 아닙니다. 공공병원에서만 가능한 일입니다. 저희들은 장애인을 위한 서울케어가 제대로 작동하기 위해서는 재활치료를 기반으로 하여 지역사회로 연결해주는 공공재활전문병원이 절대적으로 필요합니다. 
 
  ‘장애인건강권법’에 의하면 ‘국가와 지방자치단체는 장애인이 기능과 건강을 회복할 수 있도록 장애인에게 적정한 진료 및 재활의료를 제공하여야 한다.’고 명시하고 있습니다. 또한, ‘장애인 복지법’에서도 ‘국가와 지방자치단체는 장애인이 생활기능을 익히거나 되찾을 수 있도록 필요한 기능치료와 심리치료 등 재활의료를 제공하고 장애인의 장애를 보완할 수 있는 장애인보조기구를 제공하는 등 필요한 정책을 강구하여야 한다.’고 규정되어 있습니다. 이처럼 장애인 건강권 보장은 법률로 정한 지자체의 의무이기도 합니다. 지자체 중에서도 가장 중심이며 더욱이 많은 선함과 행복의 가치를 북돋워 주시는 시장님이 이 문제에 해답을 주셔야 한다고 생각됩니다. 서울시에서 먼저 공공재활전문병원의 운영이 성공된다면, 전국적으로도 장애인은 물론 전 국민의 건강 복지가 실현될 수 있다고 생각합니다. 시장님께서 재활병원의 새로운 모델을 제시하시어 공공성과 상생의 가치를 극대화할 수 있는 ‘공공재활전문병원’을 설립해 주십사 하는 것이 우리의 간절한 소망입니다. 
 
박원순 시장님께 요구합니다!
서울시에 장애인을 위한 공공재활전문병원을 꼭 만들어주시길 바랍니다!
‘사람특별시’, ‘상생특별시’를 중요시 여기시는 시장님께서 
이 문제를 꼭 해결해주시기를 믿고 기대합니다. 
탁월한 혜안과 결단이 평생토록 감사하고 특별한 시장님으로 남아주시기를 기원드립니다! 
감사합니다. 
 
 
 
<관련법규>
장애인 건강권 및 의료접근성 보장에 관한 법률 (약칭 : 장애인건강권법) 
제4조(국가와 지방자치단체의 책무) ① 국가와 지방자치단체는 장애인의 건강권을 존중하고 보호하며 실현할 의무를 갖는다.
② 국가와 지방자치단체는 장애인의 건강권 향상과 장애 유무, 장애 유형 및 정도, 모ㆍ부성권 보장, 성별 등의 특성에 따른 장애인과 비장애인 간 또는 장애인 간 건강수준의 격차 해소를 위하여 장애인 건강보건관리사업을 적극 시행하여야 한다.  
③ 국가와 지방자치단체는 장애인이 기능과 건강을 회복할 수 있도록 장애인에게 적정한 진료 및 재활의료를 제공하여야 한다.
④ 국가와 지방자치단체는 장애인이 저소득, 낮은 교육수준, 의료 차별, 적정하지 못한 고용ㆍ노동ㆍ주거 환경, 사회적 지지 부족 및 성별 특성 등으로 건강을 위협받는 상황을 예방하기 위하여 필요한 대책을 수립ㆍ시행하여야 한다.
⑤ 국가와 지방자치단체는 장애인 건강보건관리사업에 대하여 장애인과 그 가족에게 적극 홍보하여야 하며, 국민이 장애인 건강권에 대하여 올바로 인식할 수 있도록 필요한 정책을 실시하여야 한다.
 
장애인복지법
제18조(의료와 재활치료) 국가와 지방자치단체는 장애인이 생활기능을 익히거나 되찾을 수 있도록 필요한 기능치료와 심리치료 등 재활의료를 제공하고 장애인의 장애를 보완할 수 있는 장애인보조기구를 제공하는 등 필요한 정책을 강구하여야 한다.

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투표기간 2019.10.19. ~ 2019.11.18.

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