존경하는 박원순 시장님께
 
안녕하세요. 시장님
저는 서울정진학교(특수학교)에 재학중인 뇌병변 장애학생 임희주엄마 조지연입니다.
얼마 전 서울시에서 발표한 뇌병변 마스터플랜 5개년 계획에 대한 뉴스를 보고 벅차오르는 감동과 감사한 마음을 어떻게든 전달하고 싶어 이렇게 펜을 잡았습니다.
제 소중한 딸 희주를 낳고 장애를 받아들이고 이해하기까지 너무도 힘든 나날의 연속이었습니다.
조산으로 일찍 태어나면서 호흡곤란으로 뇌를 다쳐 사지를 쓰지 못하는 뇌성마비가 되었고 지금까지도 숨쉬기가 어려워 목에 기구를 끼워 숨을 쉬는 어려움을 겪고 있습니다. 결국 아이가 제대로 손, 발도 쓰지 못하고 말도 할 수 없지만 엄마, 아빠의 응원속에서 그 누구보다도 씩씩하게 살아내고 있는 기특한 아이입니다.
목숨 건 생사의 고비를 수 없이 보내며, 손도 발도 쓰지 못하는 아이와 세상의 비정한 시선을 참아내고 견뎌보았지만, 장애인들 속에서조차 활동기능이 떨어지고 돌봄이 많이 필요한 중증 뇌병변 장애인이라는 이유로 또다시 외면당하며 너무도 서러웠습니다.
학교를 졸업하고 나면 아이와 함께 어떻게 살아가야할지 너무도 막막해서 아픈 아이를 옆에 끼고 장애인의 삶을 위해‘중증 중복 뇌병변 장애인 부모회’(중애모) 단체에서 열심히 참여하여 목소리를 보태어 왔습니다.
실낱같은 희망으로 발달장애인법 시행과 발달장애인 평생교육센터 지원촉구를 위해 열심히 한목소리로 외쳤습니다. 
한 달 넘게 시청 농성장 차가운 길바닥에서 저희 중증중복 뇌병변 장애인가족들이 농성을 이어갈 때 조용히 저희 곁으로 오셔서 하염없이 쏟아내는 한탄을 말없이 들어주시고 다독여주시던 박원순 시장님의 모습이 아직도 생생합니다.
그 즉시 시장님께서 저희의 서러움에 응답하시듯 발달장애인법 시행의 길을 열어주셨지만, 정작 저희 중증 중복 뇌병변 장애를 가진 아이들만은 그곳 어디서도 받아주지 않았습니다.
이유는 사지가 부자유한 장애를 가지고 있기에 인력 부담이 크다는 점과 활동 공간 확보가 어렵다는 등의 이유였습니다.
 
발달장애인법 시행이라는 서울시의 노력으로 우리나라의 복지가 한걸음 더 발전했고 저희도 이제 숨 좀 쉬고 살 수 있을 줄 만 알았는데, 중증이고 지원 부담이 크다는 이유로 역차별을 받아야 하는 절망감에 더 이상 저희 아이들을 데리고 어디로 가야할지 방황하게 되었습니다.
 
시장님께서 이번 뇌병변 마스터플랜을 계획하시고 공식적으로 발표해 주심으로서 중증중복 뇌병변 장애인들에게 숨 쉴 공간과 세상과 소통할 기회가 생겨 너무도 기쁜 나머지 믿겨지지 않을 정도였습니다.
모두가 이해하지 못한, 아니 이해하지 않으려 했던 사각지대에 놓인 중증중복 뇌병변 장애인들을 가장 먼저 손을 내밀어주셨고 이제 저희에게도 희망의 빛이 보이기 시작했습니다.
이제 혼자서 밥을 못 먹는다 하여 외면 받지 않고, 
혼자서 못 걷는다 하여 홀로 방에 갇혀있지 않고, 건강하지 못하다 하여 거부당하지 않는, 
당당한 존재로 함께 할 수 있는 서울시민이 될 수 있을 것 같습니다.
부디 뇌병변 마스터플랜이 잘 진행되어 저희 아이들이 밝게 웃고만 살 수 있었으면 좋겠습니다.
또한 저희의 목소리에 가족처럼 따뜻히 귀 기울여 주신 강병호 복지정책실장님께 감사드리며 폭넓은 복지 마인드와 특별히 사각지대에 놓인 복지현장을 발굴하시려 현장부터 직접 찾아다니시는 강병호실장님의 높은 복지감수성에 더욱 감동을 받게 되었습니다  
 그리고 배형우 복지기획관님,장애인복지정책과와 자립지원과 과장님 이하 고생 많으신 주무관님들께도 진심으로 감사 인사 전하고 싶습니다.
서울시청 모든분들이 저희에게 따뜻함을 전해주시는 것 또한 박원순 시장님의 큰 의지라고 생각되고 진심으로 더욱더 감사드립니다.
내일 아침 제 딸 희주가 눈 뜰 때 즐거운 마음으로 서울의 구석구석을 행복하게 보낼 수 있어 저도 두발 쭉 뻗고 행복하게 잘 수 있을 것 같습니다.
 
다시 한번 진심으로 감사드리고 저희가 자녀들과 시장님을 다시한번 뵐 수 있기를 학수고대하며...
뇌병변 마스터플랜 5개년 계획이 잘 마무리 될 때까지 시장님께서 든든한 버팀목이 되어주시길 부탁드리겠습니다.
 
  
감사한 마음을 담아  중증중복뇌병변장애인 부모회 부대표 조지연 드림.

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투표기간 2019.10.07. ~ 2019.11.06.

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